L'uso delle FONTI e la COMUNICAZIONE in "Cancro": come comportarsi?

Salve Wolfblitz,

1) Le mie fonti derivano dalla mia esperienza di giovane medico sul campo della clinica, della letteratura e della ricerca.

Le fonti più preziose per chi si rivolge qui su Yahoo Cancro sono forse quelle fornite dai cancer survivors, ossia dai malati di cancro e dai loro familiari che stanno combattendo o hanno in passato combattuto contro il cancro. Tali fonti sono davvero utili quando fanno riferimento a particolari esperienze ed emozioni, senza avere la pretesa di fornire spiegazioni scientifiche.

2) Quando cerco di essere più preciso cito direttamente uno o più importanti lavori scientifici a supporto dell'evidenza.

Una bella domanda ma purtroppo vana, nel senso che internet può essere utile o pericolosissima per il semplice fatto che nella sua "realtà" è priva di regole. In un mondo perfetto ci si aspetterebbe che in una sezione come questa si rispondesse solo con un intento buono, nè fare gli "sboroni", nè millantare crediti che non si possiedono, nè inventarsi storie per farsi "grandi" etc. etc.

Purtroppo dietro ad un nickname o un avatar (quante parole inglesi inutili!!) può esserci chiunque: da un esperto ad un analfabeta che, grazie ad un copia ed incolla, risponde e nessuno può sapere realmente chi sia.

1) QUALI SONO LE VOSTRE FONTI E QUALI SECONDO VOI DOVREBBERO ESSERE?

Il buon senso di rispondere solo sui cose di cui ho una vaga conoscenza con la consapevolezza che non è, e non potrà mai essere, una conoscenza completa nè assoluta ma solo un continuo divenire tramite la lettura ed il confronto. Nessuna certezza, tante ipotesi e tanta curiosità cui solo il tempo potrà rispondere, se sarò tra quelli fortunati. Anche se alle volte, quando leggo certe asserzioni, divento presuntuoso

2) SE DOVESTE PRESENTARE LE PROVE DELLA VOSTRA CONOSCENZA, QUALI FONTI CITERESTE CONCRETAMENTE?

Nessuna, potrei dire di essere professore emerito al King's college (ho citato un ente inglese perchè un titolo universitario italiano nel 90% è solo sinonimo di ignoranza e raccomandazione politica/genetica) ed in realtà fare l'impiegato che passa il proprio tempo in internet. Nessuno può verificarlo.

L'esperienza di chi ha avuto la malattia o ha assistito un congiunto può avere un'utilità consigliando chi sta attraversando questo momento difficile, però bisogna tenere a mente che ogni individuo è diverso ed una stessa malattia (sia essa un tumore o una faringite) può avere un decorso completamente diverso; così come il grande chirurgo/medico/oncologo/chiunque che ha salvato la vita al mio amico non è detto che ripeta l'impresa (per i motivi su esposti).

Infine gli "esperti", se esistessero non si morirebbe ancora. Maggiore è l'ignoranza riguardo un qualcosa (dal big bang alla carcinomatosi diffusa) maggiori sono le teorie che provano a spiegarla. Per dirci il perchè la luna orbita attorna alla terra o una mela cade basta una sola legge e ci ha permesso di vedere la TV con il satellite. ubi pus ibi evacuat (c'è un ascesso drenalo! fai un esame colturale e prescrivi l'antibiotico corretto, più semplice di così!!! eppure quanti "medici" non sono capaci di infilarselo in testa!!!)

Quindi, se ci si sbilancia in una qualche spiegazione tecnica (che solo pochi utenti possono comprendere e giudicare) occorrerebbe o spiegarla con un linguaggio ed una sequenza logica chiara o almeno citare.

Infine diffidare da chi ha una certezza o una soluzione per tutto

Eccomi!!Allora le mie fonti....non è facile come domanda!!

- sicuramente i libri certo!!La letteratura, i libri, tutto inizia dai libri...testi di biochimica, biologia molecolare, farmacologia, patologia, anatomia patologica, certo oncologia, ma anche medicina interna e chirurgia, statistica, epidemiologia...chi più ne ha più ne metta!!Ora onestamente non è che quando rispondo ad una domanda citi questi libri...ma è implicito dato che è da questi testi che derivano molte delle mie conoscenze.

- linee guida e bibliografia delle linee guida

- esperienza in reparto e ambulatorio, le cartelle dei miei pazienti (poco più di un anno, molto poco ancora, ma sempre importante!!)

- il mio Professore e il mio tutor per la tesi; tutor che non è universitario, ma ospedaliero.

- tutti i convegni, congressi e tavole rotonde dove il Prof e i tutor ci invitano a partecipare in giro per l'Italia.

- tutto ciò che riesco a leggere (la giornata è di 24ore ho una vita anche fuori dall'Università e dall'Ospedale!)

Dare le prove della mia conoscenza...ecco questa è ancora più difficile. Per certe cose che dico basta semplicemente prendere in mano un qualsiasi testo di biochimica, farmacologia ecc, non sono mai scesa troppo nel dettaglio non c'è bisogno di citare chissà quale fonte o studio, tra l'altro a volte per me è veramente difficile risalire alla fonte della mia conoscenza, non ricordo sempre da quale libro o testo o studio ho tratto un'informazione, quando studi per un esame o anche per lavoro o per te stesso, apprendi da più testi, dalle lezioni, da studi scientifici e poi...beh a volte ricordarti dove hai letto qualcosa è veramente difficile.

@@Piero: Spero non sia per me il riferimento alla tesi con l' "importante" oncologo. Prima di tutto perchè non ho mai detto se è o meno un'importante oncologo (anche se ovviamente i professori si presume non siano gli ultimi arrivati!!). Secondo la personalità con cui lavori non rende te più importante, ma ti può arricchire e si presume che una persona coscenziosa che si avvia al mestiere del medico (a prescindere dalla specializzazione) cerchi di apprendere da qualsiasi fonte la circondi...

Sono consapevole di quello che dici e quando rispondo a delle domande lo faccio con cognizione di causa in quanto purtroppo, sono esperto colonscopia ,di tac, pet ,risonanza,scintigrafia ,chemio, e radio terapia. operazione colon retto stomia e ricanalizzazione intestino.Poi tutti gl'inconvenienti che ho dalla resezione. Ti basta come esperienza diretta?

Personalmente sono contrario alle "fonti intrinseche" della serie "non sai chi sono io". Sono estremamente presuntuose e comunque non significano niente. Una utente ha scritto che sta facendo la tesi con un importante oncologo, e allora??? Avere a che fare con una persona competente non significa essere competenti.

Al massimo si potrebbe dire stando alla mia personale esperienza direi che...Ma questo sicuramente rende il tutto limitato all'esperienza dell'utente, che potrebbe essere appunto limitata e quindi tendenzialmente fuorviante.

Preferirei se gli utenti usassero quelle che tu chiami fonti esterne (in questa sezione meglio se articoli apparsi su riviste scientifiche internazionali o libri di testo. I siti generici non vanno bene)

X Brain: non va bene. I siti di letteratura scientifica (pubmed, web of science...) contengono le informazioni mediche più affidabili, se a te non vanno bene vuol dire che dici qualcosa di falso. Se non venissero usati chiunque potrebbe dire qualsiasi cosa. Non va neanche bene usare soltanto la propria esperienza, io ad esempio ho conosciuto diverse persone che hanno avuto cancri, chi non lo ha tolto chirurgicamente in tempo è durato poco alla faccia dell'MDB e dell'oncologia convenzionale; ma questo è un quadro limitato e anche fuorviante.

Bella domanda e profonde anche le risposte....

Bisognerebbe ripeterla in ogni sezione del "reparto" salute,ad eccezione della sezione salute mentale,bolgia infernale senza capo ne coda...

Viste certe risposte che girarno in "malattie e disfunzioni" o in "salute ed altro" sarebbe davvero il caso...

Tornando alla tua domanda...

Primo

QUALI SONO LE VOSTRE FONTI E QUALI SECONDO VOI DOVREBBERO ESSERE?

Direi che,in parte hanno già risposto Freudino ed Brain on anche per me.

In parte.

L'esperienza sul campo è fondamentale e nulla potrà battere quella di un oncologo che da anni opera in questo campo.

Ma penso che difficilmente un oncologo darebbe notizie chiare a noi profani sui suoi successi (pazienti guariti) e sui ,diciamo,fallimenti e su tante altre cose.

Allora il guardare e il ricordare ,per i "non addetti",è importante...

Quando ciò che vedi fà a pugni con quello che ti dicono diventa chiaro che c'è quanlche cosa che non và...

Di questo me ne resi conto fin da "piccolo"...

Ho la rara "fortuna" di aver visto l'evolversi della malattia,nelle sue differenti varianti, in decine di parenti stretti ed amici

Ed ho constatato,già allora(anni 1985-2000)quanto fossero false certe statistiche pubblicate in Tv o sui giornali.

Da subito ho notato che la guarigione completa era possibile solo per certi tipi di tumore e che per altri,quelli che colpiscono gran parte della popolazione,la guarigione era una fantasia e basta.

Il destino del paziente era quello di soffrire per anni con la falsa speranza di una guarigione.

Già allora avevo notato che molti oncologi utilizzavano termini come "curabile",dando al paziente la falsa convinzione che questo "curabile" volesse in realtà dire "guaribile"

MA sappiamo bene tutti che vi sono enormi differenze fra curabile e guaribile,enormi...

Poi alle "osservazioni visive" si arriva all'utilizzo di documenti ufficiali(miracolo della rete) e statistiche per capire quali sono le reali proporzioni di questa malattia ed integrare le tue conoscenze...

Ultimo passo,l'osservazione e la memorizzazione di pazienti colpiti da questa malattia che andiamo a prendere (118) fin

dall'inizio del loro calvario per portarli a fare terapia e riportarli poi a casa.

Li vedi all'inizio,li vedi nel mentre ed alla fine,quando una telefonata dalla centrale

ti invia con un rosso o un giallo verso uno dei pazienti

che già conosci bene e sai che è ormai se ne stà andando...

E dire che queste persone sono convinte fino alla fine che guariranno.

PArlano di nuove terapia ,altri farmaci migliori,un altro intervento ma molti li vedi morire comunque,malgrado le rassicurazioni dell'oncologo di turno.

Fortunamente le prognosi non sono sempre nere e molti si salvano e guariscono ,oppure "campano" per 4,6 o 7 anni...

Tanto dipende dal tipo di tumore,come tutti sapete.

Quindi non stupitevi che si parli o si consigli il metodo Di Bella.

Si consigli,si badi bene,poi aspetterà al medico che applica questo metodo informare il paziente sulle sue possibilità di guarigione ed i costi della terapia.

Per certi tipi di tumore il suicidio,a mio parere ,è rappresentato dal seguire i protocolli ufficiali...

E'comunque anche vero che la ricerca avanza e si milgliorano le terapie ogni anno...

Ma ,per me,le aziende farmaceutiche sono troppo ben inserite in questo settore per non avere dubbi sulle strade che si intraprendono per cercare di sconfiggere questa malattia.

Chi lavora per passione farà grandi cose nell'interesse della collettività,chi lo fà per soldi cercherà di curare i propri interessi ,anche a discapito del mondo intero se è necessario.

SE DOVESTE PRESENTARE LE PROVE DELLA VOSTRA CONOSCENZA, QUALI FONTI CITERESTE CONCRETAMENTE?

E qui ha ragione Freudino...

Nessuno può sapere chi si nasconde dietro un nick...

Comumque,in parte,la seconda domanda si completa rispondendo alla prima.

Spetta all'utente decidere,confrontare e trarre conclusioni su quello che viene presentato da chi risponde.

Le fonti sono infinite ma poche realmente valide.

Nessuno vende niene qui ma si cerca di dare consigli.

Poi dovrà essere l'utente a capire cosa è valido e cosa no.

Di certo ,in questa sezione,si riescono a trovare tanti punti di vista,cosa utile per aumentare le proprie conoscenze su un tema che è molto importante

... pork ... ho il vespro anche io ! ... ma poi torno - intanto dico cosa diceva Leonardo: l' esperienza è scienza - a dopo

@@ "eccoci" sotto l'avatar del neurone (è una sinapsi) come dice Manlyo - gli faccio fare un copia incolla altrimenti non mi lascia stare (dice che dovremmo chiamarli scopiazzature, al solito è polemico)

http://www.asca.it/news-TUMORI__DALLA_VITAMINA_A_L...

adesso è contento, anche se dice che la notizia è di ieri e pertanto è "già vecchia" ... anzi per dirla tutta dice che lo sciamano di Modena l'ha scritta 40 anni fa sta cosa ... comunque, tornando al discutere:

congiuntamente diciamo che NOI personalmente in SCIENZA e in particolare in MEDICINA siamo più atei degli atei e più San Tommasi di San Tommaso: quindi NOI affermiamo con forza e vigore che NON CI IMPORTA UN FICO SECCO di Pubmed, di Veronesi, di geni, proteine , aloi, eav, vega test, fitoterapia, omeopatia, wanna marchi, reggicalze e governi di destra e di sinistra: NOI CREDIAMO SOLAMENTE ed ESCLUSIVAMENTE a quello che vediamo con i NOSTRI OCCHI.

E quello che vediamo coi nostri due paia di occhi è molto, molto simile. E' alltresì da dire che il nostro metro non è in scala metrica decimale ma è in scala metrica temporale ... e se è vero come è vero che il tempo è un gran dottore e che il cancro non uccide in un giorno ... è vero però che se teniamo il metro lungo dieci anni, ahimè, amici che si sono ammalati di cancro con cui chiaccherare dieci anni dopo NON CE NE E' RIMASTO nemmeno uno.

Questa DEVE ESSERE "LA FONTE" a cui ispirarsi, so che c'è riluttanza ad adottarla ... ma non ne comprendiamo il perchè !! è talmente semplice! la TV dice che il tanta x cento guariscono ... a NOI NON RISULTA! è più o meno la stessa storia dei pollici in giù : non è che ricevendone tanti si è automaticamente dalla parte del torto, allo stesso modo se le statistiche non coincidono col mio empirico, ma neanche con quello di Manlyo, ma neanche con quello di Fagiolino, ma neanche con quello di Il Pinta ... etc...etc... a un certo punto bisognerà pure arrendersi e domandarsi: ma non è che ci stanno raccontando un sacco di àzzate ? ( h-òme di-h-òno à Firenze ...)

Approcciati-visi-civi ..... insomma, dopo essersi approcciati in questa maniera al tema del cancro che ha il pregio se non altro di essere una verità soggettiva ma vera si può passare ad esaminare il "sapere" relativamente all'argomento: ma l'argomento è vasto, vastissimo.

Io e Manlyo mai e poi mai abbiamo detto a qualcuno "usa questo farmaco" oppure "perchè usi quell'altro farmaco che fa schifo e non funziona" , in verità ci siamo costantemente mantenuti ad un livello di teoria della strategia terapeutica segnalando l'incongruità delle medesime rispetto agli obiettivi da raggiungere.

Il "sapere" anche in questo caso è "statistico": a noi la nostra statistica dice che recidivano tutti , a noi la nostra statistica dice che dopo essere recidivati in un tempo più o meno lungo se ne vanno tutti. Non si capisce come una statistica possa essere contestata, eppure c'è un grande affanno a volerci far passare per dei truffatori mentitori: le nostre personali statistiche non valgono nulla, quelle scritte dagli stessi ideatori delle medicine per il cancro invece vengono prese per buone e giudicate INSINDACABILI: un paio di PAlle se permettete!! chi li conosce costoro? è un dato di fatto acquisito che l'arrivo in clinica di un "protocollo" non restituisce giammai gli stessi risultati dei tral con cui il farmaco è stato introdotto sul mercato. A quanto pare fa effetto solo a noi questa discrepanza. Ora, si fa un gran ciancicare di "nuove terapie intelligenti": ma benedetto Wolf e tutti gli altri ma se "queste " sono intelligenti chi gli ha dato il conio sta esattamente dicendo che le terapie precedenti "tanto intelligenti" non lo erano ... e manco questo però corrisponde a verità , intendo dire: mica le han mollate di botto le "terapie - prima - di - quelle - diventate - intelligenti .... le usano e le usano eccome! le terapie "intelligenti" non sono sostitutive di quelle "stupide" al massimo le affiancano o subentrano quando le "stupide" non funzionano più ... serve essere medico laureato per "notare" questo? io e Manlyo diciamo che serve solo "osservare" ...

Vedete, a me e a Manlyo c' è questa cosa che non ci va giù manco con la citrosodina (citrosodina si può dire o è pubblicità occulta??) : non ci va giù d'esse presi per il lato B, è più forte di noi ragazzi, che ve dovemo dì ?

Non so se ho/abbiamo risposto alla domanda numero due , forse andava intesa come "testi su cui ci si è formati?"

in tal caso potremmo integrare

miiiiiiiiii ma che pippa: ma vai a fare il predicatore in chiesa ecchecaspita ...

riposta che fa piacere a Silvia

alora:

1 la mia fonte è Dio perchè mi parla ogni giorno

2 non ho bisogno di presentare prove perchè ho un parente dermatologo e come tu forse non sai certe cose si ereditano al pari dei titoli nobiliari

adesso devo andare un attimo in chiesa perchè ho il vespro, poi aggiorno . (pax vobiscum)

ps rapido: se dico che ho seguito tutta la prima serie del dottor House vale come punteggio ECM? (o era OCR? ... no no ... OCG? .... devo andà o il sacrista si incàzza , a dopo , ciao)

@riecchime: scusa Wolf per la prima riga ... ma sai è una metafora alla quale non ho saputo rinunciare e della quale ora mi pento ... siamo stati invitati io e Brain ad andare a fare i predicatori in chiesa dalla utente petulante che dice che teniamo dei sermoni lunghissimi .... insomma anche la tua domanda mi sembrava <prolissina> ed ho approfittato per scaricare un pò di negatività su di te ( eh eh eh !) ma adesso che gli anioni sono tornati a posto faccio il serio. Casualmente io e Brain ci siamo ritrovati alla uscita della stesso vespro (cerchiamo nel limite del possibile di seguire sempre i consigli che ci vengono dati...) e quindi in via del tutto eccezionale già che siamo <limitrofi> abbiamo deciso di fare un comunicato congiunto relativamente ala tua domanda. a tra poco, sotto l'avatar del neurone .

@@@@@ PIEEEEEROOOOOOO R: non va bene no !! ma scusi, con tutto il rispetto, ma è sicuro di non avere la sindrome di Asperger ? ma diamine, non è da oggi che legge cosa proponiamo io e Brain .... abbiamo citato tonnellate di studi in PUBMED sulle <sostanze di Di Bella> col solo risultato che Piero R è andato avanti imperterrito a definire l'MDB una truffa. Non riesco sinceramente a capire le sue posizioni. Il concetto espresso congiuntamente con Brain è perfettamente chiaro: per noi ancora prima di Pubmed viene ciò che constatiamo sui malati di cancro che ci è dato di conoscere: non c'è nessun pericolo di inquinamento statistico su chi conosci direttamente, e ciò che riscontriamo è lontano anni luce dalla <propaganda oncologico-mass-mediatica>, questo è il senso della cosa. E' ovvio che poi la scienza deve basarsi su studi controllati e aggiungerei che oltre a questo serve anche chi controlli i controllori. Non so più davvero come comportarmi: se mi togliete la metafora io non riesco più a scrivere ... e se Piero R non è in grado di distinguere passaggi metaforici è davvero scoraggiante il quadro ...